得了孤独症　父母怎么办
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  发布时间：2006-08-27 03:33:30

——访北京大学第六医院精神卫生研究所教授杨晓玲

休 闲 居 编 辑

　　在前不久公布的由卫生部、中国残联、公安部、国家统计局等单位所做的“全国0岁-6岁残疾儿童抽样调查”中，儿童孤独症被正式列为精神残疾。调查结果显示，我国目前约有10.4万0岁-6岁精神残疾儿童，其中孤独症儿童在各种精神残疾致残原因中位列第一。患有孤独症的孩子一般在二三岁就有明显的症状，治疗关键期在2岁-7岁，经过早期治疗和家庭康复训练，大部分患儿的状况会有好转，但彻底治愈，目前还有相当的难度。

　　如果自己的孩子不幸“遭遇”这种病，父母该怎么办？是选择放弃、逃避、默默承受，还是理智、平和、坦然地面对现实，以爱和理解给孩子实实在在的帮助？因为，面对这些孩子，父母真的没有理由强求什么，唯一能做的就是调整自身、依据他们自身的发育状况，用爱心、耐心帮助他们，协助他们最大限度地改善现状。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　——编者

　　

　　前不久，几十个患有孤独症的孩子和他们的父母聚集在北京大学医学部博士苑宾馆，参加了一次特殊的联欢会。按说，有孩子、尤其是很多年龄偏小的孩子相聚的地方应该充满了欢声、充满了好奇、充满了喧闹，可在这里这种气氛相对“淡”得多、安静得多。他们各干各的，对身边的事物并不怎么感兴趣，即便是孩子喜欢的游戏，也难以令他们兴奋；从他们的脸上更看不出丝毫渴望交流的愿望。在医生和爸爸妈妈的耐心指导下，有的孩子能参与并完成某些游戏，但也有的孩子虽然置身其中却神游于这个环境之外、始终沉浸在自己的世界里、时而做出一些怪异的举动说出怪怪的话。我们平时在幼儿园、在学校、在游乐场里司空见惯的景象，在他们身上很难看到。目睹这些不知痛苦孩子的种种表现和他们父母脸上的无奈，我们由衷地感到，能有一个健康的孩子，是自己最大的幸福。

　　哪些迹象表明孩子患有孤独症

　　联欢会现场，一个眼睛大大的小男孩始终饶有兴趣地摆弄着手里的糖纸，对周围似乎没有察觉、面前的水果和零食也一点不令他动心。记者问他：“宝贝儿，你几岁了？”问了3遍都没有反应。妈妈对他说：“告诉阿姨你几岁了？”他的目光仍旧停留在那张糖纸上，重复了一遍：“告诉阿姨你几岁了？”妈妈又说：“对阿姨说我四岁半了。”男孩只是鹦鹉学舌地说了一句“对阿姨说我四岁半了。”据他妈妈讲，男孩只能说极少量的词和短语，几乎说不出一个完整的句子，常常重复别人的话；遇到有人与他打招呼，多半没有回应；提醒他做什么，就像没听见似的；时常自言自语，说一些不着边际的词语，让人摸不着头脑。不喜欢和小朋友玩，即使给他找几个玩伴，他也是玩一会儿就躲开小朋友、独自一个人玩或在一旁发呆；就是和爸爸妈妈，也很少有目光对视，不会像多数孩子那样“腻”在父母身上撒娇。任何新奇的玩具都很难引起他的注意，令他不停把玩的倒是一些废弃的包装盒、纸、勺、碗，有的还吃一些不能吃的东西，例如灰土、纸张、树叶等。动作刻板，看上去很不协调；至今分不清大小、前后、反正、长短、颜色，更不会数数。容易烦躁，脾气大，睡眠也少。

　　不同的孤独症儿童有不同的症状，但主要特征表现为：说话晚、反应迟钝、不合群、不懂得怎样与人交往和沟通；有的伴有智力发育落后、存在认知、感知缺陷；有怪癖、兴趣范围狭窄、行为方式刻板僵硬、长时间游戏方式不变、缺乏对物体的想像及灵活运用它们的能力；注意力涣散。也有一些患孤独症的孩子智力发展不平衡，对某一方面很敏感，有突出的表现，比如在音乐、绘画、机械上；而在其他方面就很差，尤其是与人交往的能力与年龄很不相衬。需要说明的是，越是这些“局部”聪明的孩子，他们的精神问题越是容易被父母忽略，从而会延误对其精神上的早期干预。婴幼儿孤独症属于儿童精神残疾，并且随着年龄的增长，比如到青春期、成年，有的可能还会伴随着其他的一些症状表现。

　　多数孤独症儿童在三、四岁就有明显的异常表现。其发病原因不明，目前国内外专家多倾向于与先天因素和妊娠与分娩合并症有关，但至今没有定论。

　　父母帮孩子缓解孤独

　　北京大学第六医院精神卫生研究所杨晓玲教授说，对孤独症儿童的治疗和早期干预，离不开制定个性化训练计划。因为他们的“病态”、程度不同，需要的治疗方案也应有针对性；而“教师”角色更多地由接受过专业培训的父母承担。“因材施教”和“家庭康复”是对这些孩子最有效的帮助。

　　与教育“挂钩”

　　为孤独症孩子治病，一个很重要的内容就是教他们学习生存的技能和与人交往的规则、方法。爸爸妈妈不妨把他们看成是正常的孩子，营造一个让他们学着自己照顾自己的氛围，比如自己穿衣服、穿鞋，自己吃饭，自己洗手、洗脸；学习适应环境和与人配合。但设定的目标应贴近孩子，同时把这个将要达到的目标分解成一个个细小的目标，一点点地、分步骤去实现，使他们稍稍努力就能看到成果；之后反复练习，将成果巩固下来。如果设定可望而不可即的目标，百分百地会令孩子产生挫败感，使他们刚一起步就退缩回来，欲速则不达。因为，对一般孩子来说很容易学会的生活技能或短时间内就能养成的良好习惯，孤独症孩子却要学习半年或更长的时间。所以，爸爸妈妈在心里给孩子定的标准一定要比同龄的正常孩子低很多，急躁情绪和攀比心理万万不能有。

　　教这些孩子有意识地与人交往，先要让他们对交流感兴趣。比较好的方法是长久地和近亲的人在一起，耳濡目染亲人的手势、动作、语言、表情、相互表达和回应的方式、交往的技巧；耐心地给孩子反复示范，一次次地引领孩子模仿。在这个漫长的过程中，爸爸妈妈最好能将日常生活的内容与训练结合起来，变枯燥的训练为有趣的游戏，逐渐让孩子感觉到这是个很好玩的活动，进而对父母即对“人”发生兴趣。孩子得了孤独症，既不是爸爸妈妈的错也不是孩子的错。父母应说服自己与自卑心理“绝缘”，带孩子走出家门，到处看看；帮助他找到小伙伴，在与小朋友相处的细节上给予及时的指导，扩大其生活范围。这对孩子萌生交往的愿望很有好处。

　　时刻和孩子说话

　　孤独症孩子绝大多数语言发育迟缓，有的甚至丧失语言能力。他们面临的共同难题就是学会说话，利用孩子吃饭睡觉以外的所有时间教他说话，是家人不能回避的现实，而且要持之以恒。

　　语言训练可分阶段进行。比如，前期准备阶段教孩子模仿父母的口部动作，像张大口、闭嘴、打哇哇、伸收舌、弹响舌、舔舌、咬舌、模仿发声等等，以锻炼口、舌、唇、齿的灵活性。让孩子知道听指令做事，理解某些动作的意义———拍拍手表示高兴、摆摆手表示再见、拉拉手表示友好。有了这个基础，就可以开始下一步“发单音”的训练了，比较有效的方法是和孩子的生活结合起来，从称呼最亲近的人“妈”开始学发唇音；在拍一拍、抱一抱、打一打的动作中学习爆破音；借助孩子喜欢的食物和玩具学习一些词汇，如糖、梨、棋。在此过程中，注意培养孩子的目光注视及与父母的对视，使之能模仿爸爸妈妈的口型发音。如果孩子的发音不准确，没必要在短时间内刻意纠正，以防影响他的学习兴趣。当孩子的单音字说得比较好了，就可以着手教他学双音节词语了，并将认知渗透其中，依靠实物和图片，教孩子会说“杯子”、“面包”、“橘子”、“猴子”。有了这些“铺垫”之后，再对孩子做简单的问答训练，目的是让他学会表达自己的需求，学习沟通。

　　感官和信息刺激训练

　　对来自身边的信息，孤独症孩子视而不见、听而不闻，这源于他们大脑发育的偏差。适当地对孩子做一些感觉统合训练，如爬、荡秋千、走平衡木、跳绳，这些简单易行的活动都可以在家中进行，对改善其反应迟钝和动作不协调有一定的好处。

　　绝大多数孤独症孩子自我封闭，拒绝任何新东西、新变化，缺乏主动性，但对他自己感兴趣的事情很执著。因此，爸爸妈妈要善于发现并捕捉到孩子的兴奋点，对他感兴趣的事情给予多方面的信息刺激。如果孩子喜欢反复玩水，妈妈不妨为他准备热水、冷水、温水，和他一起细细地感知；了解水蒸气、水、冰几种不同的水的形态；借助打开水龙头的角度不同，让他体验水流大小的变化；准备一些瓶瓶罐罐，洗澡的时候任孩子将水从一个瓶子倒到另一个瓶子，感知容量的多少；把装有水的瓶子和空瓶子放在水面上，让他明白什么是沉什么是浮……假如孩子对音乐、绘画或机械很投入，爸爸妈妈最好能为他创造一个氛围，把与之有关的信息搜集起来，讲给孩子听、和他动手做。以此为突破口，把我们生活中随处可见的其他信息及时传达给孩子，借助多方面的信息刺激消磨他们身上某些刻板的行为模式。

　　爱心提示：

　　早期营养到位：生命早期充足的营养保证，对孩子的大脑发育起着至关重要的作用。吃得到位，是健康的保证。所以，如果发现孩子食欲不好，一定要在医生的指导下补充必要的微量元素、维生素和其他相关的营养素。

　　及时补课：多大的孩子，身体、智力发育应达到什么样的水平，有一个大致的标准，父母应时常对照这个标准，发现孩子哪方面弱及时采取措施，以防延误最佳治疗时期。

　　爱心和亲情：孤独症孩子非常需要父母亲人的“情感支持”，他们的耐心、理解、宽容和人文关怀，是孩子病情好转的前提。

　　不过早定性：孩子有一些异常表现，但父母四处求医，就是求证不出孩子到底是不是得了孤独症。这时父母怎么办？明智的做法是不给孩子定性，把他们作为正常孩子来看待，给予相应的教育，朝着正常的方向引导。同时降低自己的标准，送孩子进普通的幼儿园，为了不给孩子“不如别人”的感觉，父母可尝试把4岁的孩子放在3岁孩子中间、3岁的孩子放在两岁的孩子中间，让他和自己起点差不多的孩子在一起，不给他造成太大的精神压力。(陈若葵/文 法满/摄)

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