一位艾滋病患者的心路历程
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发布时间:2005-11-05 08:18:41
“我没病前最喜欢去陕图,喜欢骑着单车到处去玩;现在的我最想去2008年奥运会,最想等火车通西藏后去西藏……”昨日下午,在北梢门“陕西爱之家”办公室里,记者和23岁的艾滋病患者余洱(化名)聊了起来。
感染了艾滋病 结束了爱情
一见到记者,余洱很老练,并不急于说话的他继续摆弄着电脑,好像在等待常规的提问。休闲居 编 辑
“你什么时候感染上艾滋病的?”记者“单刀直入”,他从容接招,像背答案一样,将他什么时候感染、感染后如何对待等等一股脑儿地说了出来。
“2002年7月,我献血一周后,省疾控中心找到我,说我的血有问题,让我再去复查。后来确诊我染上了艾滋病。”余洱平静地说。
“知道后并不太吃惊,好像冥冥中某些东西被印证了。此前我身体有些不舒服,发烧、淋巴发炎等症状已让我不愿再去对自己的健康进行猜测,只想要一个答案。至于我的感染途径,你不用问,我不会讲,艾滋病与道德无关,感染就是感染。”余洱先发制人,堵住了记者的问话。
“我没想知道你的感染途径,你无非就是那三种感染途径之一,首先母婴传播已经不可能。其他的已不重要。你谈恋爱了吗?”记者将话题转向年轻人都感兴趣的问题上。
“我本来有一个相爱6年的女朋友,其实到现在也还是可以一起逛街的好朋友,但当我知道感染了艾滋病后,开始冷淡她,开始无理取闹。最后,向她抛出一句:时间太长,太了解彼此,没感觉了。结束了我们的爱情。”他说,至今他的前女友也不知道他感染了艾滋病,但他相信她是有感觉的,只是从没捅破这层纸而已。
感染后父母跟我分碗筷
说到父母家人,余洱显得沉重起来。余洱说,他还有个姐姐,家人里有人是医生,应该说是拥有一定专业知识,但即使这样,他的家庭也是经历了半年的时间才接受这件事的。
“这半年,父母都和我保持距离,虽然他们知道共餐是不会传播艾滋病的,但吃饭时他们仍然会给我单列碗筷,我接受了,我愿意了。因为每个艾滋病感染者在最初最担心的都是被抛弃,被亲人、社会抛弃。”
余洱告诉记者,他以前是做政工工作的,在单位里已经工作了一年多了,跟同事都相处得很好,但后来确诊后,他只回单位拿过一次东西,连办辞职手续都是父母以找到了更好的工作为由帮他办理的。而现在仍有很多同事跟他有来往,但他们都不知道余洱是个艾滋病患者。
现在的父母毅然接受了儿子是艾滋病患者的事实,但在跟这样一个儿子如何相处的问题上,对两位老人来说是个困难。余洱坦言,父母在他面前很谨慎,特别是措辞上,或是大家在一起看电视节目中谈到艾滋病了都会让双方陷入一阵尴尬。以前余洱就很喜欢旅游,现在当他再提出想到哪里旅游的时候,父母总会说:“去吧,想去哪就去吧。”让他听来都有些凄凉,余洱说,其实他并不喜欢父母这样对他,他们在心里是把他当病人看,认为病人都是弱者。
岂止是亲人,连专业医生有时候对艾滋病病人都是惟恐避之不及的,在平时患感冒等其他疾病后,余洱他们不能像正常人去医院就医的,因为当医生一了解病史后,会立刻从凳子上弹起来,一次余洱去取化验单,医生竟将头扭到另一边厌恶地将化验结果给他。这使得他有了自己的“个人医生”,他笑称自己竟然因为艾滋病有了“私人医生”。
走出来 是因为重新有了梦
余洱的家人可以在半年里接受儿子是艾滋病患者的事实,但余洱本人却在这个问题上苦苦挣扎了一年半之久,他说,那是一段暗无天日的日子,他用了“蛮苦”来形容那段日子。
“不知道每天要干什么,想去哪里,以后该怎么办……总之是这样“混”了一年多,现在想来是多么浪费时间。”
走出阴影并非众人想象的那么“悲壮”和可喜可贺。余洱说一切都在平静中发生也在平静中悄然改变。今年2月,余洱去昆明开一个艾滋病的交流会,碰到了许多艾滋病病友,大家乐观的态度感染了余洱。回到西安的他开始对电视、报纸感兴趣,开始关注很多资讯,他说他突然有一天想在2008年时去北京看奥运会;想等西藏通火车后去西藏……这让他意识到自己找回了“梦”。
从重新有梦之后,他开始积极寻找自己应该干的事,现在他和另一个艾滋病病友共同组办了“陕西爱之家”,主持86242632“红丝带热线”,专门帮助一些需要帮助的艾滋病感染者。他们会在每周一到周五14时到17时、19时到22时接听热线。虽然大家都是义务做这些事情,但他一下觉得自己比1994年陕西首批艾滋病患者出现时已经幸运很多了,至少现在社会已经很宽容了。
开始新工作开始新爱情
在帮助其他艾滋病病人的过程中,余洱有种自己不是那些艾滋病病友的亲人却亲似亲人的感觉。一次,他骑着自行车去灞桥接一位艾滋病病友到疾控中心检测,那位艾滋病病友是坚决拒绝让家人知道的,所以就打电话到余洱他们的“爱之家”寻求帮助。余洱说,在疾控中心的走廊上等待结果的时候是最难熬的时间,这位病友一会拉他的手,一会站起来来回走,一会闷下头发呆,这时候他能做的就是什么也不说,陪他度过这段时间。
在接热线中,余洱最不愿意接听到的电话就是问身上长怎样的红疙瘩,哪里发炎等具体的知识问题,他说他不是专家,也不是医生,他也只是个艾滋病患者。他最希望跟病友谈爱情、理想、爱好,从这些精神领域去化解病友的压力。
虽然余洱现在体内的病毒几乎检测不到,但他毕竟是个艾滋病患者,现在还在上大学的余洱的新女友却一点都不在乎这点,他们在余洱去学校做宣传活动时认识,在几个月的交往中,女友表现得很主动,目前他们已经开始谈婚论嫁。但女友的父母对余洱的情况一无所知,所以现在爱情还被暂时搁置了。
上帝为我关上了门但打开了窗
余洱总说自己是个幸运的艾滋病患者,他从没遇到过极端厌恶自己的人,但他的病友在广州向当地的市级干部做艾滋病防治知识培训会议时遭受了冷遇。会议开始,余洱的病友应主办方的要求没有公开自己的身份,在三天的培训会议即将结束时,其病友觉得气氛很好,就告诉了大家,自己其实就是一个艾滋病患者,结果在当天的饭桌上,除了当地卫生局局长陪他坐在一起用餐外,一张十个人的桌子上只坐了他们两个人。
现在“爱之家”办公点就在一栋民宅里,楼上的邻居中有一部分人知道余洱他们是做什么的,但余洱说没人赶他们走他们已经很开心了,不奢望大家会有更友善的举动。
在谈到艾滋病让他得失了什么时,余洱说,他的生命时间不会比正常人少多少,只是生命中多了些不确定因素。“只要我不产生耐药性,我会跟正常人一样活下去,但接下来的人生,我不会去做任何我不愿意做的事,不再像没病之前那样努力做一个圆滑的受人欢迎的人。要说我失去的,就只是一份工作而已。”
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