一个孤独症患儿母亲的心路
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发布时间：2007-11-22 08:01:43
有一首诗名为《替代》。
诗中写道：“不是同你一起行走，我要与你一起爬行。不是同你进行交谈，我将寻找与你沟通的途径。不是让你与世隔绝，我将与你一起历险。不是只注意你不能做什么，我将用爱去奖励你能做的事。不是为你感到忧伤，我将永远尊重你。”
这首诗传达的主要思想——对孩子生命的尊重，强烈地敲击着我的心灵。我是一个孤独症孩子的母亲。想想自己在更多的时候，是在要求孩子与“我”同行，而不是站在他现有的起跑线上与他一同“爬行”；更多的时候，是在要求孩子与我交流，而不是设法与他沟通；更多的时候，是在要求孩子不要在公众场合“失态”，而不是放下我的自尊帮他适应这个社会；更多的时候，是在指责孩子的过失，而不是用爱激励他发挥出最大的潜能；更多的时候，是在将自己的委曲、焦虑、无奈、绝望、狂躁、自卑等不良情绪发泄在孩子身上，而不是维护他生命的尊严，把他看作是上苍给予我的一个恩赐、一个美丽的奇迹的诞生。
这首诗，充分体现了作者对孤独症儿童心灵世界的尊重和理解，想要参与其中共享快乐并最终把其领进社会主流世界的意愿。它使我反思：为什么不能置换一个角度，以孩子为主体，围绕孩子的兴趣及所需去做呢？做孩子的同伴、朋友、知己来替代家长的位置，与他一起去他的世界历险、共享快乐呢？
用心去爱孩子，勇敢地迎接人生的挑战
当我得知爱子是一个心智不健全的孩子时，原本感觉幸福的家庭立即笼罩在黑暗之中，于是，我心如刀绞、悲痛欲绝。我在经历了一段彷徨、无奈、无助、绝望的心理磨难之后，开始思考我的人生。《命运》交响曲雄浑悲壮的旋律，叠印出贝多芬眉头紧蹙的形象，连同“一定要扼住命运的咽喉”的豪言壮语，如一束光照亮着我的心田。我想，无论如何我们不能失去一份对生活的热望，绝不能用沮丧与悲哀来惩罚我们自己；不要把命运看成对我们的一种折磨，我们要勇敢地迎接命运的挑战。
其实，别看我们的孩子有缺陷，而正是因为有了这样的孩子才使我们变得完美。
因为孩子，我们要变得勇敢！在别人的议论或冷眼中，我们要把可怜的自尊抛弃，微笑着带孩子参与社会的各种活动，为孩子创造参与社会的一切机会，争取社会最大限度的理解、宽容和接纳。
因为孩子，我们要变得坚强！面对不幸，我们的生存态度中融进了一种迎风斗雨的韧性。在我们经历了炼狱般的痛苦和心理磨难后，还有什么样的不幸、失意能够摧跨我们的意志呢？我们每个人的精神里都会洋溢着非凡的勇气，去面对生活中的各种难关，迈动稳健的步伐在人生旅途上坚忍地跋涉。
因为孩子，我们的爱要变得博大！街上每一个残疾的孩子，都牵动着我们视线，而每一个孤独症儿童更是让我们爱怜。
因为孩子，我们要变得自信！相信自己能扮演好家长与教师的双重角色，相信自己能逐步掌握教育孩子所需的知识、技能，相信孩子经过教育与训练能得到改善，相信爱能创造奇迹。
同时，正是有缺陷的孩子使我们有幸结识了许许多多友善的人。他们是孩子的老师、医生，他们把理解和关爱无私地馈赠给我们和我们的孩子，这友情如甘美的泉水滋润着我们干涸的心。
这一切的幸福都源于孩子，正是我们的有缺陷的孩子，使我们不断地克服着人性中的许多缺陷，把我们提升到一种至真至纯至善至美的境界，并使我们呼吸在令人感动的气流里，生命中有了一份对美的感悟。我们还不该感谢上苍赐予了我们与孩子的这份美丽的尘缘吗？我们还有什么理由不好好地爱我们的孩子呢？让我们用心去牵住他的手，用生命去开启孩子紧闭的心扉，这是我们作父母义不容辞的神圣的使命。既然人生是在不可逆转的时空坐标上延伸，那我们将以坚忍不拔、百折不挠的气概去迎接人生的挑战；虽然我们无法选择命运，但我们可以选择对命运的态度，选择积极的人生。 休 闲居 编 辑
理解尊重孩子，激励孩子发挥出最大的潜能
爱心，是沟通孩子自闭的心灵与我们这个世界的唯一的桥梁。作为孩子的父母，爱的具体内容之一就是理解和尊重孩子，而这理解与爱会激励孩子发挥出最大的潜能。
所谓理解与尊重孩子，就是以孩子为主体，是我们适应孩子而不是强迫孩子适应我们。这样他才会接纳我们，我们也才能引导他理解、感知我们的感情和意愿，才有可能带他去探索世界，去学习交流、交往的技术，使他从自闭的世界中一步步地走出来。
只有努力地去理解孩子，才能拿到打开孩子自闭之门的钥匙。当孩子焦躁不安、冷漠或注意力不集中的时候，当孩子对我们的指令表现出强烈的抵触情绪的时候，当孩子过分顽皮的时候，我们应当理解他是用一种特有的方式来表达他的内心感受。此时我们应当自问：他需要什么，我应当怎样帮助他？
首先，我们帮助孩子理解自己与他人、与环境、与周围事件的关系，理解物体的用途、特性、使用方法，理解学习活动本身的含义等。比如，我的孩子看到冰车时，他不理解这是一个可以坐上去、被人拖着在冰上滑并使人获得愉悦的物体。于是他强烈地抗拒我们将他弄上冰车。又如，尽管他是那么喜欢玩水，却无论如何也不敢下泳池。我们的举动本是想带他尝试新的快乐的活动、探索新的事物，却使他感到恐惧。这就需要我们帮助他理解这些活动的意义，为他进行行为示范，缓解他的紧张情绪。于是我坐在冰车上由他父亲拉着滑雪，我们欢快地夸张地笑着，让他感受到坐在冰车上玩是一种很有意思、很好玩的活动。在泳池中，我们抱着他走进水中，或是给他套上一个救生圈，让他有一种安全感。总之，我们千方百计地减轻他参加各种活动的恐惧感，使他最终参与到活动中来。
其次，制定的教育目标应恰当。随时注意孩子的尖叫、哭闹，是否与我们的要求过度或过量有关。过度或过量的要求，都会造成孩子精神紧张。同时注意情绪把握得是否适宜，方法是否简单粗暴，因为我们的孩子惧怕挫折和失败，因此我们要及时地表扬他的每一点微小的进步，增强他的自信心。
再次，我们还应给孩子一个轻松的学习气氛，避免任何强制性手段，增加游戏和娱乐的气氛，尽量使孩子感到学习是一种乐趣，产生愉快的体验。
正因为我们理解和尊重了孩子，孩子开始对学习和各种活动产生了兴趣，也获得了成功的体验，孩子的潜能将最大地被激发出来，我们会为孩子的进步感到由衷地高兴，我们会更爱我们的孩子。
编者语：身为父母我们都在考虑如何爱孩子的问题，刘女士的文章让人深思。父母怎样做才算爱孩子？“爱孩子”三个字怎样理解？是从孩子的角度出发爱孩子？还是打着爱孩子的旗子满足自己的某些愿望？当然每个父母都会毫不迟疑得质问，我们怎么会满足自己的愿望？但不可否认，这种现象确实存在。我们希望通过我们的工作，能让父母们认识并正视这个问题。让孩子在沐浴爱的亲情中健康成长。
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